摩罗：宝宝日记

……一边洗一边想洗完了马上看看宝宝。每次看着他都觉得心花怒放，恨不得把他含在口里。

……吃中饭时，金忽然笑起来，说：“你怎么会那样夸宝宝的屁股眼呢？想起来都好笑。”于是两人又笑得前仰后合。

……我好多次站在这位“断胳膊”的小病号床前，心想要是万一治疗不好，这个孩子岂不是太多灾多难了？眼睛还没有睁开，仅仅伸出一只胳膊就给折了，这个世界为什么如此杀机四伏、凶险暴虐？一个生命要想每个环节都顺利、都平安，那是多么不容易达到的目标——是多么值得庆幸的幸运啊。
　　我不但为自己的孩子庆幸，还常常抬起自己的胳膊，深深感到我能抬起胳膊其实就是莫大的幸运，应该欣悦满足才是。
　　
摩罗：宝宝日记

宝宝2002年12月18日出生于北京大兴医院
　　第二天因发现缺氧缺血性脑病住进北京儿童医院
　　
　　20021230日
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝出院，由外婆抱着在儿童医院新生儿病房门口留影纪念。
　　十一点多钟回到家里。把宝宝交到金手里，我感到很高兴。金不用再天天想宝宝了。前几天金说，宝宝再不回家，她就支持不住了，让我很为她担忧。
　　崔大夫反复嘱咐，你孩子的病处于轻度到中度之间，是不是有后遗症，还很难说，需要治疗第二个疗程。出院十天以后一定要带他来复查，到神经内科来复查。楼下的四病房就是神经内科。如果复查有问题，就要治疗第二个疗程。
　　我问，如果复查的大夫认为不要第二个疗程怎么办？崔大夫说，也可能你遇到的医生随便一点，认为不要接着治疗，可是你自己一定要重视，要尽可能多做治疗，以防万一。因为他不是很轻的轻度，而是轻度到中度之间，明白吧？
　　崔医生还说，一定要给孩子保暖，千万不能让他感冒，一感冒就可能会引起别的部位感染，搞不好会让大脑再次出问题。
　　崔大夫在出院诊断中写道：“1，新生儿缺氧缺血性脑病（轻—中度）2，新生儿颅内出血（蛛网膜下腔）3，新生儿黄疸（生理性）4，新生儿头颅血肿5，新生儿脐部肉芽肿。”
　　宝宝满脸湿疹，屁股上的湿疹更严重，口中鹅口疮也甚严重。当他想哭时却发不出声音，像是嗓子有问题。为打针方便剪掉几块头发，成为花头，很不好看。为什么不可以给他整个剪个光头？
　　宝宝的这些毛病都是医院护理不周造成的，但愿过几天就会好起来。宝宝出生时缺氧，住院时缺关爱。来到世间才十二天就一副饱经患难的样子，叫人心疼不已，以后一定要好好呵护他。
　　下午收到钱理群老师和师母寄来的关于新生儿缺氧缺血性脑病的文章。晚上钱老师来电话，问宝宝情况，匆匆听我介绍了大致情况，就把电话交给师母，让我给师母详细介绍。师母以儿科大夫的身份一一作出解释和指导。钱老师一直在旁边插话，最后他接过话筒说：你现在千万要小心，多跟我们打电话，你不要客气，有什么情况及时通气。
　　白天一直不见宝宝拉屎，晚上连拉两次。
　　
　　20021231日
　　北京黄村枣园小区
　　凌晨三点，宝宝终于哭出声音来了，嗓子恢复了很多，但还是很沙哑。已经回家恢复了16个小时，才能发出这么一点沙哑的声音，可见他在医院哭得多辛苦。
　　这两天母乳牛乳兼吃，金一直处于兴奋之中，成天抱着宝宝舍不得放下。昨天宝宝在摇篮睡觉，她甚至想将他拉起来抱在怀里，我坚决制止，说要让宝宝好好睡。
　　昨夜宝宝哭得较多，我和金均未睡好。
　　
　　20030101日星期三
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝昨日早上一屎，晚上二屎。
　　母乳不够，吃了一阵后仍哭着要吃，于是泡奶粉给他吃。
　　按照师母指点去药店买来1%紫药水。宝宝的鹅口疮搽药一次就大为收敛，用药一天就基本好了，效果真是神奇。
　　宝宝屁股上的尿布疹回家两天就好了，结痂处发炎处都变光洁了。脸上湿疹依然明显，天天用药，效果不大。
　　前天宝宝刚出院，就给他放音乐，晚上给他念书，选择美国人威廉·背内特编著《美德书》给他念。拟每日念一篇，前天一篇没念完，就听他卟的一声拉屎了，只好马上给他收拾屁股。今天给他念书时，他正在睡觉。
　　宝宝下巴长得极像我，今日摸他后脑，发现其枕骨突出亦同于我。据说突出的枕骨叫反骨，有此骨者难免命运坎坷。然而骨相是天生而成，由不得自己选择，命运也就无法选择了，是否坎坷全由不得自己。
　　宝宝长大一岁，我就老一岁。尽管如此，还是盼着宝宝早日长大。中午梦见宝宝三、四岁，我到处找宝宝，好像在玉米地里发现他。一位孕妇用动作和表情反对我去抱他。我强行冲过去，宝宝跟着另一位妇人到处奔跑躲着我，我心里一直很焦急。
　　
　　20030102日星期四
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝拉屎后，金将他放在床上，提起两脚帮他擦屎，我在旁边帮忙。忽然发现宝宝脸上那么多水，令人奇怪。接着发现胸前衣襟上也有水，我不假思索地说：“宝宝吐奶了。”话一出口就觉得不对，“可是这不是白色，不像是奶，像是尿。”原来宝宝在双脚被提起时撒尿了，全洒在脸上和身上。我以为这很稀奇，大笑不止。岳母很有经验地说，每次为他收拾身子都要用一片尿片或者毛巾遮住他的小鸡鸡，以免撒尿在身上。可见这是小孩常玩的把戏。
　　每次为宝宝收拾屁股，他都非常惬意，样子非常安详。当他满脸是尿时，依然那么惬意和安详。我和金笑得前仰后合。
　　
　　20030103日星期五
　　北京黄村枣园小区
　　今日宝宝的哭声饱满嘹亮，嗓子不再咽哑，听来十分开心。他出院五天之后，嗓子才恢复正常。可怜的宝宝，可怜的嗓子。
　　宝宝每次大便后即哭，到为之收拾下身才停哭，并迅速高兴起来。昨夜在他的哭声中发现其已经大便，我马上打开空调机，跟金商量着等温度提高之后再为他收拾屁股。在等待温度升高的半小时中，他一直没有哭，他好像知道我们正在准备为他收拾，所以心里很祥和，玩得很放松。他半张着嘴的安详模样怎么看怎么可爱。
　　金说今日为宝宝收拾大便时，他发出两声“啊啊”的声音，似乎想表达一点什么。真会这样吗？交流的要求来得这么早？熊晋仁算命说宝宝聪明过人，儿童时期即有惊人表现，是个神童无疑。真会这样吗？
　　从12月30日开始为宝宝写日记，写在另一本笔记本上。此前的日记有待补记。这里就不多重复从宝宝那里感受到的幸福。
　　
　　20030104日星期六
　　北京黄村枣园小区
　　昨日发现宝宝的左手反应不如右手反应灵敏，力气似乎也小一些，是不是有问题？真担心死了。
　　宝宝晚上常哭，我和金百般伺候，无法好好睡觉，人极疲惫。常常中午由岳母带宝宝一阵，我和金补一阵睡眠。
　　这些天电话一直摘除不用，只在需要打出去时才用一下，用完又马上摘下。因为无力与人说话，偶听电话响则甚感紧张。
　　
　　20030105日星期日
　　北京黄村枣园小区
　　下午为宝宝洗澡，开空调，室内达32.5度。金双手托着宝宝的光身子，宝宝很害怕，右手弯过来挽住金的手臂，同时大哭，全身紧张。我匆匆为他擦拭身子，后来让他趴在金的手上为之洗背，他终于不害怕了。
　　宝宝经常笑，睡时醒时都爱笑。有时笑得嘴巴直往两腮拉，露出没有牙齿的牙龈，那样子别提有多可爱。
　　宝宝屁股长了许多湿疹。出院后消失了，又长了起来，叫人心疼。
　　宝宝今日身长58公分，比出生时长了6公分。
　　
　　20030106日星期一
　　北京黄村枣园小区
　　 宝宝的眼光已经能够注视一个特定的目标。有时他盯着我看，有时盯着妈看。当他自由玩时，我在身边轻轻咳一声，他就转过脸来看我一眼。
　　上午带宝宝去大兴医院采足跟血，用于化验甲状腺以及另一种病。这是儿童健康筛查的工作内容。
　　今日买来一个盘称，以便及时知道宝宝的体重变化。
　　金的乳汁正在增多，宝宝这几天吃牛奶越来越少。今天金的体重为128斤，她说比怀孕前的体重只多出4斤。孩子出生前他的体重是168斤，这么短的日子体重减少了40斤，真不容易。说明她的身体恢复得不错。
　　今天发现她比前几天瘦了，甚觉心疼。虽然瘦了，脸上的线条却变得更圆润，像个真正的妇人。当她心情甜蜜地带孩子的时候，觉得她无比可爱。
　　每次抱着宝宝都觉得内心无比幸福。
　　这几天咽喉发炎，似乎不发烧。我半年内已经两次因为咽喉炎去打吊针，如果再去第三次，真是不好意思。那天电话咨询师母咽喉发炎是否会传染给宝宝。她说这几天大家都咽喉发炎，我终于宽慰一些。师母教我用胖大海、金银花、麦冬泡水喝。马上去买此三味药，当即泡之，饮用甚多。
　　
　　20030107日星期二
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝吃奶时，常张着嘴玩弄奶嘴，滚动舌头让奶嘴在他嘴里游荡。这样玩了大约20-60秒钟，突然狼吞虎咽大吃起来。有时脸往前冲张口将整个奶嘴全含在口中，十分贪婪的样子。这时我和金总会笑起来。我一边笑一边疼爱地说：“宝宝你别急，我们家的粮食全是你的，慢慢享用就是。”
　　宝宝白天睡摇篮很安详。夜间则不肯睡摇篮，老是哭闹。金于是每晚带他在床上睡。他侧身睡在妈妈身边的娇憨模样真是太可爱了。让我对他妈吃醋。
　　今天感冒很厉害，怕传染给宝宝。真担心。可还是禁不住老抱他，老跟他说话。对宝宝真是喜欢得心里发疼。
　　
　　20030108日星期三
　　北京黄村枣园小区
　　金几乎天天读我为宝宝写的日记，常常边读边笑。
　　宝宝出院以后，开始几天比较好带，现在越来越难带。晚上老是哭闹，要抱着他到处走。谁都说这么小的孩子要横抱，可是横抱时宝宝哭得更厉害，竖抱时则哭得温和一些。有时候哭得太厉害，不知他究竟哪里难过，心里急得要命。我总是将他竖抱着，一只巴掌托着他的后脑勺，将他脸贴在我的脸上或者贴在脖湾里，心疼不已地轻轻念叨：“我宝不哭啊，宝是爹的命哟。”或者说：“宝喂宝喂，宝是爹的命哟。”我像僧人念经一样，一抱起他就这样深情地念叨。
　　宝宝昨夜哭闹甚厉害。我和金均睡得不多，以为是饥饿所至，喂他奶却不大吃。拉屎两次，均稀。估计着凉，肚子坏了，想吃可胃不舒服。不吃又饿得难过，于是一直哭闹，不知这种猜测有无道理。
　　金抱着宝宝，外婆喊宝宝，宝宝转过脸来看外婆。外婆跟宝宝说话，宝宝笑了起来。外婆高兴得什么似的，说这那像21天的宝宝，好象几个月的小孩呢。
　　
　　20030109日星期四
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝吃奶总是很性急，吃母乳时因太急常常含不好奶头。有时努力好多次还不行。母亲将奶头塞进他嘴里，他猛一用力奶头又出来了，急得他摇头晃脑直叫唤。昨天遇到含不住奶头时，他主动伸来双手企图扶住乳房，如此尝试多次，但他的双手仅能接触到乳房，要想起到扶住的作用则很难。
　　以前宝宝想吃奶时只会张着嘴摇头啜饮，漫无目标地寻找。今天他躺在妈妈怀里时，已经知道向乳房所在的方位张嘴觅食。这个进步可真不小。
　　
　　20030110日星期五
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝焦虑而痛苦地哭闹了很久，哭是有一声无一声的间歇性哭。不知他哪里不舒服，后来呕吐甚厉，肚子食物全吐出来了，此后渐渐变得安详。由此估计刚才是肚子难过，才那么哭闹。应系着凉所致。
　　
　　20030111日星期六
　　北京黄村枣园小区
　　下午宝宝哭闹两小时，哭得比昨天厉害很多，金抱着他四处游走，怎么花也花不住，不知如何是好。估计是着凉导致肚子疼。有两声哭得太猛太长，真担心一口气接不上来。我恐惧地来到金的身边，金抬头看我时已经满脸泪水。我接过宝宝，抱着他游走，唱着有节拍的声音哄他。还好以后的哭声没那么歇斯底里。
　　房美丽电话说，孩子这样哭也可能是肚子疼，贴上一张宝宝一贴灵，马上就会好的。我赶紧去药店买药。给宝宝贴上宝宝一贴灵之后，又哭了一阵，也许是他不适应此药？把药揭了下来，他还是哭了一阵。于是又贴上膏药，商量着送医院的事。但第二次贴膏药之后他没再哭，累得睡了。此药果然如此神效？
　　在宝宝哭闹时，心疼不已，真希望能够代他生病。
　　
　　20030112日星期日
　　北京黄村枣园小区
　　出门在外很想宝宝。天黑回到家里赶紧抱宝宝。金说宝宝已经认识人啦，他情绪不好时，外婆抱他会哭得更厉害，一到母亲怀里就哭得轻些。当外婆重新接到怀里，他又哭得更厉害。我想这也许是一种人体感应造成的。
　　
　　20030113日星期一
　　北京黄村枣园小区
　　上午去儿童医院了解门诊情况。神经内科门诊全部要预约，今天预约星期三的，已经全部预约完了。只能等着明天预约星期四的。可打电话，也可来人预约。我说我的孩子是本院出院的，需要复查，没有一种方式保证及时复查吗？他们说没有。我说，耽误了复查时间怎么办？他们说你只能预约。
　　去雅宝路北京儿童研究所儿童医院咨询情况，了解他们允许大人陪小孩住院的情况。问他们有无床位。他们说你孩子这么小只能住新生儿病房。去新生儿病房咨询一个医生，那个高个头女医生说：“我们这里现在有病床，也可以大人陪住，你要来住院当然可以。但是实话告诉你，你再来治疗第二个疗程有没有意义很难说。我们这里没有高压氧，也不主张做高压氧。我们只能给你做常规治疗，用一些营养脑细胞的药，而这些药究竟有没有用也没法说清。你如果病情稳定，没有脑积水等等现象，实际上就只剩下有没有后遗症的问题。如果有后遗症，那就不是治疗第二个疗程的问题，而是康复矫正问题，而这方面的工作国内现在几乎没怎么展开。”我再三向这位医生道谢。她实际上是说现在不需要再治疗了。可是作为父母哪能放心呢。
　　
　　20020114日星期二
　　北京黄村枣园小区
　　本想今天电话预约神经内科专家门诊，可是想想不放心。万一打不通电话，又耽误一天时间了。于是凌晨五点起床，六点上962公交车，45分钟后到达儿童医院站。七点钟赶到预约处排队。那个黑幽幽的门口有一个模糊的人影。问他到达多久，他说他是六点到这里的。他儿子患癫痫病，已经六次从内蒙赤峰市来京给孩子看病。后来陆续到达的排队者有何疑问，全由这位赤峰人解答，他比医院的人还熟悉。神经内科哪个医生什么特点，他均清楚。他说某个德高望重的老妈子特爱骂人，明天出诊的张大夫则总是不让病人家长说话，你一开口他就说知道啦知道啦。这位可怜的家长不知经受了多少辛苦和委屈。
　　有一种看病不让当面预约，只能电话预约。这位赤峰人曾经站在窗口，用手机打电话跟窗内的值班医生预约看病时间，听起来特别荒唐。
　　一边排队一边担心挂不上号，还好最终挂上了，预约后天来神经内科看门诊。要住院也得从门诊部转到住院部。
　　预约完毕后，一起排队的一位河北人说想去找康复中心问问情况。我很有兴趣地跟他一起去，因为说不定那天就要带宝宝来这些地方。他向一个医生介绍他女儿的情况，医生说，根据你说的情况，你的孩子可能是弱智。男人说，可是她记忆力很好。女医生说，机械记忆力很好不能说明智力没有问题。男人一脸的狐疑。医生说，这样说肯定说不清，要见到病人才能说得有针对性一些。你还是带孩子来看看吧。男人说，孩子已经来北京啦，明天来医院看看吧。
　　我们一起下楼梯时，这位病人家长反复自言自语：“怎么能说是弱智呢？怎么回呢？”
　　我觉得医生的判断未免草率。
　　
　　20030115日星期三
　　北京黄村枣园小区
　　本以为今天无事，可以将台湾版书稿和上海三联版书稿收拾停当，可是早上觉得宝宝感冒症状很明显，必须去看医生。宝宝昨夜就塞鼻子，今天咳嗽了几声。医生特别强调过防止上呼吸道感染，不敢怠慢。租车来到大兴儿童保健所，可是所有的办公室都没有人。门房说都下班了，下午再来吧。这才意识到已经中午十二点了。于是去仁和医院看急诊。医生化验说是病毒性感冒。开了药吃。
　　中午李明贤来看宝宝，她是医生，就护理宝宝提出许多建议。她说怎么能用尿不湿，那是化纤制品，孩子烂屁股，只能用棉织品。于是我们赶紧改用棉织品。
　　下午为宝宝洗屎片。岳母走了，得由我洗了。岳母在这里时，老用尿不湿，基本上不要洗屎片。岳母走后，不再用尿不湿，而用棉织品，不可丢，只可洗。当我写“屎片”时，电脑上出现的词组是“诗篇”，觉得特别好玩。金问是否后悔要了宝宝。我说怎么会后悔？你后悔了？金说这么麻烦，为什么不后悔？我说，这么喜欢，干吗要后悔？
　　这几天宝宝很难带，老是睡不安稳，老是哭闹。每天半夜起床为他泡奶粉、帮他收拾尿片屎片。还经常抱着他到处转，拍着他的身子唱着各种小调。唱着唱着形成一首顺口溜，全文如下：
　　爹喜宝，爹抱宝
　　爹喜宝宝爹抱宝
　　抱着宝宝到处走
　　客厅走一走
　　书房走一走
　　走着走着睡着了
　　伸个懒筋打个哈
　　一觉醒来长大了
　　宝宝长大干什么
　　长大了，就念书
　　念了书，就写书
　　写了书，就卖钱
　　卖了钱，就买书
　　买了书，就念书
　　念了书，就写书
　　写了书，就卖钱
　　卖了钱，就买书
　　买了书，就念书
　　念着念着要睡觉
　　呼呼啦啦睡着了
　　
　　20030116日星期四
　　北京黄村枣园小区
　　早上七点钟，出租车到了门口，我说该动身了。忽然发现金坐在床上，一边奶孩子一边哭泣。我抚着金的背，问她怎么啦？她抽泣着说：“我的宝宝又要去住院啦……”我的眼眶马上湿了，敷敷衍衍地说：“这不是为他治病吗？再说我估计不要住院。”
　　其实我心里跟金一样辛酸。
　　七点四十五分，跟金和宝宝去一起到达儿童医院，金这是第一次来这里。看病的专家是张五昌。他带着大口罩，尽量不跟病人和家属说话。我反复强调崔大夫说要到神经内科治疗第二个疗程，他挥挥手说：“行了行了，你都说了好几遍了。”他拿着金属曲拐在宝宝的四肢上敲了几下，我担心地问：“好像没有反应吧？”他语气很重地反问我：“怎么没有反应？”医生又用手电照了照宝宝的眼睛，然后回到座位上，仔细阅读崔大夫签署的出院志。我焦急地问：“您觉得检查的情况怎样？有没有问题？”他说：“这么小有问题也看不出来。”我问：“还要不要住院？”他说：“你想住院哪？”我赶紧说：“不是不是，是因为主管大夫说过，我老记在心上。”他问什么时候作过CT检查，我说刚出生的第二天和第三天各作过一次。他问：“最近没做吧？”我说没有。他让再作CT检查，说检查有问题，就作作康复，没问题也就没事啦。我不敢老给宝宝做CT，赶紧打手机咨询师母，她说跟上一次检查隔了这么多天，应该没事，可以做。
　　好不容易看一次专家门诊，他仅仅五六分钟就把人打发了，只给开了一个检查单结束了，简直有上当受骗的感觉。我住在北京，来一趟不算太难，那些从全国各地赶来的病人，看一次病多不容易，挂一次专家门诊多不容易。他们把全部希望都压在专家身上，可是专家匆匆看了五分钟，说一些模棱两可的话，就打发走人。那些父母出了焦虑还能怎样？想起那位从内蒙赤峰来的人，那天我们一起排队时，他已经在北京的旅馆住了两三天，现在快住上一星期了。这一星期的等待，就是为了跟专家见面五分钟吗？这五分钟究竟有多少效果？
　　我让金在候诊室奶孩子，自己拿着张大夫开的检查报告单，满医院跑来跑去，请人划价，收费等等。每一个地方都是人挨人，人挤人，每一关都要等许久。在收费处排队许久，可是收费处说不管CT计费，一定要到CT室去划价。而CT室的人正在关着门忙乎，等了半小时还不见开门。金突然打我手机，说候诊室太不人道，喘不过起来，担心孩子受不了，她已经上了出租车，在那里等我。后来带宝宝去做CT又等了许久许久。那么多病号和家属拥挤在那个破旧的狭窄的走廊里疲惫地等待，用各种方式想挤到别人前面去作检查。那是一个惨无人道的地方。
　　回到家里，已经超过十二点了。累得不行，想起医院就恐惧，觉得那完全是个地狱。
　　今天在专家门诊那里排队时，那个河北人正好带着女儿从门诊房出来，迎面相遇时我匆匆看了一眼她的女儿，这孩子皮肤黑黝，眼睛眯成一条缝，眉宇不展，满脸横肉堆积在眼睛下方，五官逼促，走路时好像每一个细胞都在摇摇颤颤。旁人一看就知道是个智力有问题的人，可是她的父亲却坚决不承认这个事实。因为为父的无法接受这样的事实，所以他必须否定。人们最大的灾难是孩子出现残疾、弱智等等问题，这样的父母真是苦海无边。
　　一个人如果神经系统受到伤害，他的外观多半会变得很丑陋，那种畸形怪状叫人不敢多看一眼。一到医院就觉得这是魔鬼集聚的地方。——这些可怜的病人。
　　金说昨天她问我生了宝宝是否后悔，是因为她很烦时就觉得有点后悔，昨天没好意思跟我说。我说，我不会后悔，即使宝宝真有什么问题，我也不后悔，只会更疼他。
　　关于宝宝的下一步治疗，有医生建议说：“为了以防万一，可以去医院做一个20项新生儿行为测定（NBNA），了解新生儿的情况，即使做了测定是好的，也可以做新生儿脑健康行为训练，做早期干预。当然，做早期干预肯定会好很多，因为即使有后遗症，也要等到他稍微大一点的时候才会出现，比如他不会抬头，走路走不稳，或者说话有一点问题等等。如果给予新生儿脑核素和胞二苓胆碱等促进脑细胞生长的药物治疗还是有好处，可以考虑入院做这种治疗。” 还有一篇文章中说：“新生儿行为神经测定及随访(NBNA) 若在新生儿期7天、14天、28天动态测定，在1—2周内评分35分以下(满分40分，正常＞37分)，提示有后遗症。Bayley婴儿发育量表检查(BIDS)于生后2月、12月、30月各进行一次。单项智能发育指数或精神运动发育指数或两项，其值在平均值负1个SD以卞，即＜83者，则为发育落后，得分愈低，预后愈差。”
　　以上意见很好，但要等到检查结果出来，结合专家的意见再作决定。
　　用巴掌托着宝宝的双脚，他竟然稳稳地站住了。我感到如此惊喜，所有的疲劳都消失了。同时感到，一直为他的病着急，完全没有时间和精力意识到对他的教育和训练，甚至没有时间去发现他的成长和变化，也许有点得不偿失。
　　
　　20030117日星期五
　　北京黄村枣园小区
　　下午去儿童医院取CT片，那个检查报告把我吓得半死。报告云：“双侧额枕叶脑白质密度稍低，CT值19.4-20.1HU。脑室脑池系统无扩张。中线结构无移位。印象：双侧额枕叶脑白质密度稍低。枕大池稍著明。”也就是说，经过治疗，宝宝的CT值依然偏低，没有恢复到正常状态。
　　我全身发热，大汗淋漓。懵里懵懂来到车站，一想不对头，不应该马上走，于是立即回头去新生儿病房找崔大夫，得向他讨个主意。一位女医生爱理不理地说，他不是本院大夫，已经走了。我问是来进修的吗？她说是的。我离开几步，又回头来请病房大夫给我看片子，一位男医生说没时间。一位女医生说你请CT室的人看吧，我们不是这个专业，看不好。我问CT室的人会给看吗？他说他们有这个业务，你挂个号就是。
　　挂号处说不知道看CT怎么挂号法，让我找CT室的人。CT室找不到挂号处。这些所谓服务的地方永远让人找不到门闩摸不着门边。我只好直接问医生。
　　CT的一位中年女大夫说，这是我们这里的片子，我们已经看过了。她接过片子认真看起来，说正常值应该达到20，这个低于20，算是有一点点问题。但问题很小，不用担心。至于枕大池稍著明，那就不是问题，而是各人的特点。医生最后说，别担心，好好带他，做做抚触，让他多听音乐，该给他什么就给他什么，这就行了。
　　回到家里给师母打电话，汇报情况。请教下一步如何办。事后金说我跟师母说话都有点语无伦次了。金说你这么着急干吗？宝宝不可能有事，这么点情况是因为正在恢复之中，过一阵再检查肯定就没事了。
　　我高兴地说：“是呀，你的理解太有道理了。你总是这么沉得住气，还真是不错。”金对宝宝一直有非常坚强的信心，不像我这么忧心如焚。
　　今天孩子出生30天，也就是满月。在乡下满月是个大事，可是我们只知道为孩子的病情着急，没有心情为他高兴。
　　贝为任电话云：明天是18号，是宝宝的满月，他和陈德等人商量想来看宝宝。我很受感动。但要求他们春节以后再来。所有说要来看宝宝的，我都叫他们春节后来。
　　许多人关心宝宝，深为宝宝感到幸福。
　　给宝宝称体重，大约9斤，也就是四公斤半。前几天量他身长58公分。
　　
　　20030118日星期六
　　北京黄村枣园小区
　　今天早上起床第一件事是洗脚。我已经三天没有洗脚，所有的事情都是重要的，只有洗脚是不重要的，于是精疲力尽之后，到头就睡。一个月来，我已经瘦了十多斤，脸色憔悴不堪，所剩无几的头发乱蓬蓬犹如凋谢的蒿草。
　　李明贤介绍我向杜大夫咨询。杜大夫是专搞CT的大夫。昨天晚上电话交谈过，今天带了宝宝12月19日的CT片和1月16日的片子去请教杜大夫。她说没什么问题。CT值在18以下才是明显的问题，20以上是完全正常。宝宝达到19.4，已经非常接近正常。也许再恢复一阵就达到20了。她让我放心。
　　杜大夫提出了一个非常重要的建议。以后不要给宝宝做CT，这个副作用太大。如果作核磁共振检查，不但精确许多，而且完全没有副作用。我说那太好了，以后复查就做核磁共振吧。核磁共振检查价格1000元以上，比CT昂贵大约四倍。可是对宝宝没有伤害，贵一点何惜。
　　我觉得宝宝下一步的需要主要不是治疗，而是康复。以后在治疗措施上尽管也要做到顶点，但是重点必须放在教育和训练上。许多医生主张早期干预，我想父母也可以在早期干预上做出努力。我向金谈这些想法，并说要天天给宝宝洗澡、作抚触。金觉得有道理，但是担心天天洗澡会让宝宝着凉。我说，开好空调，把温度提高到30多度，哪会着凉。
　　必须让我和金都有时间考虑教育和训练，生活上的事情拟请一个保姆帮忙。这几天一直跟家里联系，让父母从家里找一个保姆来。可是时近过年，很难有人愿意现在就来。母亲说她来，可是母亲年岁太高，这里的气候跟家里差别太大，冬天的气候尤其恶劣，担心母亲吃不消。再说妹妹再过两个月就要在家里生产，母亲不走为好。我说还是等到搬家之后，让父亲母亲一起来。这次还是请别人来帮忙。母亲说有一个50岁左右的女性愿意来，谢阳山村的，她儿子在北京工作，正月二十日可以跟她儿子一起来京。我说可以。
　　金担心请了保姆关系不好处，对此极有情绪，晚上甚至没有及时吃饭。这件事情一开始就不应该听她的，要是老早请了保姆，我们就少许多困难。
　　
　　20030119日星期日
　　北京黄村枣园小区
　　对宝宝的病情担忧越来越少。越来越像金一样对他充满信心。他白天老睡不安稳，需要在大人怀里才睡得踏实。下午我斜躺在床上，让宝宝睡在我肚皮和胸脯上。今天早晚两次洗屎片，宝宝母乳性腹泻，每次撒尿时都会带点屎。我洗得很认真，手指搓破皮。一边洗一边想洗完了马上看看宝宝。每次看着他都觉得心花怒放，恨不得把他含在口里。
　　
　　20030120日星期一
　　北京黄村枣园小区
　　书上说一个月的婴儿会随着母亲的喊声转过头去，可是我老觉得宝宝对父母的喊声没什么反应。虽然20多天的时候遇到过他转脸看我，还看过外婆，可那也许是赶巧。我和金有意识喊他时，他基本无反应。昨天晚上，宝宝坐在金的怀里。我在逗他玩。当我从床的北边走到西边时，他转过脸用目光追随我。金说宝宝真聪明。我说也许是赶巧。金叫我再做一遍试试。我一连走了四次，每次他都转脸追随我。做第五遍时，他不再追了。我想这应该不是赶巧。可是他平时确实不理睬我们。
　　我昨天对着宝宝伸舌头，一身一卷在嘴唇边发出响声，几次发现宝宝也在学着我伸舌头。今天金对着宝宝用嘴唇吐气，吐出扑扑的响声，宝宝也尝试着做成那样的口型。这说明宝宝反应不错。
　　前天给宝宝洗澡快洗完时，我听见水盆里扑的一声，我说宝宝放屁啦，金说哎呀是拉屎了。今天洗澡到一半时，宝宝仰在水盆里撒尿，有一部分还射到外边来了。就用含尿的水给他洗澡，反正等下再净一遍水。快洗完时，他又撒尿一次。我和金笑得前仰后合。给他洗屁股时，发现他的肛门深藏在胖嘟嘟的屁股蛋里，特别丰润细腻。我说：“宝宝的屁眼真是可爱。”吃中饭时，金忽然笑起来，说：“你怎么会那样夸宝宝的屁股眼呢？想起来都好笑。”于是两人又笑得前仰后合。
　　空调开到30多度。书上说水温38-42度为宜。用温度计量好41度水。将宝宝的下身浸在水盆里，开始几秒钟他有点怕，后来就很喜欢水里的感觉。也许再长大几天就会赖在水里不肯起来了。
　　凌晨和白天，宝宝睡不安稳，要睡在父母身上或者怀抱里。一放到床上就醒了。主要是金带宝宝睡，我每天白天和晚上都会带他睡一阵，有时是金太累，我替换一下。有时是我太想带他。我喜欢斜躺在床上，让他趴在我胸脯上。我轻轻晃动身子摇他，拍着他的背，轻轻哼着即兴编成的顺口溜，哄他入睡。
　　宝宝趴在爹身上
　　呼呼啦啦睡得香
　　伸懒筋，打哈欠
　　一觉睡到大天光
　　天光开门看一看
　　天上有个红太阳
　　红太阳，照四方
　　照得公鸡暖洋洋
　　照着宝宝花屁股
　　拉包屎，金黄黄
　　撒包尿，亮光光
　　
　　20030121日星期二
　　北京黄村枣园小区
　　上午偕金带宝宝去保健所打防疫针。体检，体重9斤，身高59厘米。医生惊叹说：“刚满月怎么就这么大！”下午拿着有关押金收据弄丢的证明，去大兴医院办理出院手续，开具发票。
　　宝宝今天哭闹特别厉害。舍不得他这样哭。金因此太累，担心她的身体吃不消。我一有空就腾手抱宝宝，让金休息一阵。
　　
　　20030122日星期三
　　北京黄村枣园小区
　　凌晨早起，冒着大雪去儿童医院看专家门诊，并复印宝宝的住院病历。除了病程纪录不让复印，其它13页都复印来了。发现宝宝12月20日CT检查报告云，CT值19.5。可是1月16日检查，CT值却只有19.4，我问张五昌为什么是这样？难道一点也没有改善吗？他说：“但是出血已经没有了，完全吸收了。”他说宝宝现在还是有点问题，应该到神经康复病房住院做康复。他说采取措施越早越好，为我开好住院证。我问家长可以陪护吗？他说可以。我到神经康复病房看了看，在地下室，条件很差。向医生询问了一些情况。又去神经内科了解情况，问他们跟神经康复病房有什么区别，我的孩子是否可以来这里做康复。医生说他们跟神经康复病房是一个大科。他们这里的孩子治疗之后，凡需再做康复的，都是到地下室去做康复。
　　听说他们是一个大科，我就放心了。到神经康复病房住院，就是践履了崔大夫到神经内科做第二个疗程的嘱咐，否则我一直不放心。
　　可是把康复病房安排在地下室，简直不可原谅。连一口新鲜的空气都没有，还康复个什么？分明是遭罪，弄不好得加重病情。
　　又找到儿童研究所，想问问他们的康复中心怎么样。可是他们还没有康复中心。
　　看来，只有把宝宝送到那个地下室去做康复了。真是不忍心。中国有大量的豪华房子，利用率很低。可是凡公共利益所关者，都这么破烂、这么拥挤。
　　跟师母、李明贤通气，告诉准备住院等等。师母让我把病历复印一份给她看看，说如果需要还可以介绍我找一位中国最好的神经医生咨询。
　　
　　20030123日星期四
　　北京黄村枣园小区
　　约好的黑车不到八点半就在楼下按喇叭，我和金带着宝宝上车，去儿童医院办理住院手续。据说神经康复病房30个床位很是紧张，最近因为有病人回家过年才空出一些床位。
　　接待我们为宝宝看病的是一位年约30岁的女大夫，姓张。她个头高，开朗，外向，待人比较和善。我估计也是一位进修大夫。她检查宝宝之后说，眼睛的反应好像不太好。医生说康复一个月再做测试，看看效果如何再说。她说有一种药每天花100余元，还有一种药每天花50余元，这两种营养脑细胞的药，对治疗只起辅助性的作用，最好同时使用，问我们的经济承受力怎么样。我说，按照最理想的预期效果制定治疗方案，贵一点没啥。另外高压氧每天60元，抚触和动作训练（PT）价格不知道。总共算下来，估计一个月得花一万元左右。医生走后，金说，那个100元的药和50元的药用一种就可以了，干吗那么迷信医生。我说，有的人对这种药没反应，对那种药却有反应，两种都用放心些。宝宝在治疗之后，脑白质还有低密度，可能因为对所用药物不敏感。金说，也是。
　　金没有想到要住院这么长时间。我担心她心烦，让她别急。她说她不烦，只是怕我烦。我说我一点也不烦。
　　宝宝今天在医院第一次伸手摸着了金的脸，手指抓着了金的下嘴唇。
　　昨天晚上李明贤来电话询问宝宝的情况和专家门诊的意见，今天下午赶来医院看宝宝，在一起呆了将近两小时。他说宝宝的反应很好。这次宝宝生病，她对我们太好，有求必应，无求也主动关照。
　　护工带我们去眼科给宝宝检查眼睛，云眼底正常，可以做高压氧治疗。又带我们去康复中心约做动作训练时间。下周一起，每天上午九点半做训练，接着做抚触。李明贤跟着一起去。
　　我黄昏六点多种离开医院回家。宝宝昨天前天晚上都很吵闹，很担心今天晚上也那么吵闹，金一个人带他奈何不了。晚上只能留一位女性家长陪住。
　　回到家里热饭吃，上网收信，洗屎片，等等，累上加累。
　　
　　20030124日星期五
　　北京黄村枣园小区
　　六点多钟起床，八点赶到儿童医院。
　　去高压氧处约好下周一起每天上午八点半做高压氧，后又通知改为七点半。
　　给宝宝化验大便，一切正常。
　　带宝宝去治疗室抽血，抽两毫升。在腿根抽。宝宝哭得喘不过气来。金在一旁流泪。我按着宝宝，也差不多流出泪水。接着给宝宝打吊针。又哭得很厉害。宝宝先打赖氨酸（每针99元），快打完时护士发现宝宝针眼附近皮肤发红发肿，怀疑是过敏，马上拔针了。过了一阵又说接着打另一种药水。金说：“又要给他扎一针哪？一天要扎三针哪？能不能改为吃药？”我说：“打吊针效果最好。你别去，我抱他去。”
　　我抱着宝宝在治疗室扎好针，护士举着药水瓶送我们回病房来，金正在病床上流泪。不久以后护士又拿来刚剩下的赖氨酸接着输入，可是这次宝宝一直啼哭。打完以后拔针时，针眼流血很多。我心疼极了，问护士怎么会这样。她说：“他哭就压力高呀，按紧来。”
　　后一次打赖氨酸时，宝宝皮肤又发红。张大夫说：“明天再试一天，如果还是这样就不用这种药。”
　　就像一个人不幸进了监狱，就得不断接受辱骂、呵斥、拳头、皮鞭、电鞭等等各种摧残一样，一个人进了医院，也必须接受各种各样的折磨。一个刚刚睁眼看世界的婴儿，一天到晚受到这些伤害，如何承受得了？
　　宝宝这一天的遭遇太惨了，打完针疲惫不堪，萎靡之极，一直睡觉，看着真叫人心疼。
　　医院不是监狱，但比监狱更可怕，相当于地狱。
　　宝宝一天吃奶很少，而且一边吃奶一边哭。不理解为什么这样。也许是对地狱的恐惧。
　　
　　20030125日星期六
　　北京黄村枣园小区
　　早上喝了一杯牛奶就启程去儿童医院，提前一站下车，在百盛商场为宝宝卖玩具，主要是让他辨别色彩和声音的。一心给他治病，一直没有心思给他买玩具。在医生敦促下，我才抽时间去找玩具。那个商场物价很高，东西又挑了最好的，所以很贵。一个气球花了20元，不同色彩挑了四个。还有摇出声音的东西。金说你为宝宝真舍得花钱。
　　宝宝今天注射赖氨酸仍然有反应，值班医生说明天不再注射此药，改用口服赖氨酸。如果口服有不良反应，就不用此药。
　　昨天中午我歪在床上，宝宝趴在我胸脯，两人都睡着了。今天抱着抱抱在怀里，或者坐或者走，宝宝一直在睡觉。特别喜欢宝宝睡在怀里的感觉。
　　金说宝宝老是埋头在被单上和她的衣服上擦脸，有的地方都擦得起皮了，肯定是他额头上和脸上的湿疹发痒。我想起耕牛老是在草垛上擦痒的情景，笑着说：“宝宝的智商已经达到了一头牛的水平，知道找个地方擦痒。”
　　我忽然惊叫道：“哎呀，以前他哭闹得特别厉害的时候，有时候可能就是因为湿疹发痒，我们却没有想到，只知道抱着他哄他，而不知道为他抓抓痒。”其实我以前也注意到他一边哭一边把头抵触在什么东西上扭动的情形，却没有意识到那是在擦痒，简直是弱智。
　　想到让他为此哭得那么伤人，我非常自责，怎么就这么愚蠢，不知道他的皮肤有病也会像大人一样发痒的。
　　以前给他湿疹擦药（内9病房提供的）没有什么效果，这次用内蒙病友李强的药，擦一次就见效，金说我们也去买这两种药。
　　李强势隔壁病房里最不幸的孩子。我第一次听金讲李强的故事，心里一直在发抖。李强在内蒙某个县医院出生，出生以后就回家了。第三天那么多亲友来家里祝贺，他不胜不哭不闹、不声不响地睡了一整天。亲友说着孩子真好带，这么乖。后来他不肯吃东西，打不起精神。请蒙医来看。蒙医说没啥，只是胃口不好。蒙医治疗了一周，人越来越不行。送到县医院。县医院检查说，大脑中线偏得很严重，发育不全，没治，救不了，快抱回家等着吧，免得死在路上。他们哭哭啼啼把孩子抱回家，放在那里等着他在昏迷中咽气。不给奶吃，不给水和。可是，孩子熬过了7天昏迷，忽然醒过来了。母亲说这孩子命大我们不能不管。于是赶快喂养，赶快送到大城市的医院去治疗。他们来到沈阳。沈阳的医院说，这不是大脑发育不全，而是出生时缺氧伤害了脑子，脑中线偏移是脑细胞水肿造成的。弄清这个真相时，孩子出生已经半个月了，治疗机会完全错过。父母十分自责，觉得是自己耽误了孩子的治疗。赶紧从沈阳来到北京。可是已经没有治疗意义，只能做做康复。
　　自从知道李强的故事之后，每一想起他，就威他伤感，觉得这个世界对他实在太残酷。出生缺氧必须在24小时之内得到及时治疗，可是他却要到半个月后才找到病因。他那昏迷在那里无人照料、独自忍受的七天，真是个罪恶的七天。
　　李强皮肤黑，但肌肉结实，给人身体强壮的感觉。脸上表情也不错，不给人弱智的感觉。初一看，根本看不出他经受过如此大的灾难。但仔细一看，就能发现他的肢体运动能力不正常。命运已经决定了他只能是一个残疾人。越看他的笑脸，越为他感到命运不公平。
　　李强的母亲开商店，性格开朗，心地善良，是那种让人喜欢的好人，给我们讲这些故事时不太伤感。李强的父亲是县政法委的干部，蒙古族，皮肤偏黑，极为忧郁的样子。他们不但要承担孩子残疾的后果，还要承受永无止息的自责心理的折磨，哪能不忧郁。那是足以令人发疯的痛苦。
　　
　　20030126日星期日
　　北京黄村枣园小区
　　今天本来说好不去医院，可是早上很想宝宝，想抱他亲他逗他，于是立即动身去医院。宝宝贴着身子的感觉真是美妙。打完点滴后，动手给他做抚触。
　　病房里本来有十张床，长期保持十个人或者九个人，可是这两天大家回去过年，只剩下四个病人。除了宝宝之外，一个孩子患有脑萎缩，出生三个月，比刚满月的宝宝大不了多少。父母双双陪着他住院已经一个多月，还得住多久根本不知道。他们回家过年之前坚决要求拍CT检查治疗效果。我说：“要是没有效果你过了年就不来吗？”为父说：“来。”我问：“要是有了效果你就不再来吗？”他说：“也肯定会来。”我说：“那你一定不要拍片子，何必让孩子多受一次伤害，本来就大脑有病，还老让他接受辐射，这是害他呀。”我天天这样反对他拍片子，最后他终于决定不作检查。他们是河北省威县人，夫妇都是小生意人。孩子的漫长治疗，那费用肯定够他们受的。
　　另一个孩子六个月，可是三个月以后不再发育，体重身高没增加，吃奶老是吐。后来发现是脑发育不良导致的。他是浙江温州人，父母在意大利做生意，所以出生在意大利。西医对此无药可治，母亲乃带孩子来海淀神经伤残医院做中西医结合治疗和康复。在那里感冒、拉肚子等等，康复医院无条件治疗这些病，又来儿童医院就诊。这孩子无法饮食，所有食物和药品只能鼻饲，成天插那么多管子在身上。肢体僵硬，脚踝也是僵直的。皮肤黯淡无光，一看就是那种受苦受难的样子，不忍多看。整天喉鸣，听起来特别折磨人。
　　还有一个六岁的女孩，因患癫痫失去语言能力，整天叭叭叭叭发音，做鬼脸，脸上的神情已经显出精神病患者的样子。
　　医院是人类苦难集中的地方，医生如果不麻木心性，他们如何承受得起？何况医生的工作确实紧张辛苦，有时候难免心情不好。纵使医生有什么过失，也是可以原谅的。可是，苦难中的人理应受到最好的帮助，医护人员如果不能尽心尽意尽人道尽温柔，病人怎么能够得到最好的照顾？
　　金一直哀叹自己老了，可是今天忽然说，生了宝宝之后，她不再怕老，觉得自己还年轻。我说我也有这种感觉。我18岁以后，每年过元旦都感到日暮途穷，莫名地哀伤。可是宝宝出生以后，我晚上抱着啼哭的宝宝在房间里转悠，口里念叨着：“宝宝不哭啊，宝是爹的命啊”，心里只盼他早日长大。我和金常常念叨，等宝宝长大了，我们俩都老了。可是在盼着宝宝长大时，一点也不害怕自己衰老。
　　钱老师和师母已经收到我寄去的宝宝病历复印件，今天电话沟通，师母仔细研究了病历，认为孩子没什么问题。她说当时用了脑活素等药，是按照有关协会制定的治疗方法治疗的。师母说钱老师要她问我经济上怎么样，要不要借钱。他们估计我经济紧张，在北京又没有亲戚，一个借钱的地方都没有。我说治病的钱没有问题，准备装修房子的钱，现在先用着再说。再说治病花钱也不算太多。
　　
　　20030127日星期一
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝今天第一次做高压氧，七点半之前必须赶到高压氧舱那里。担心金一个人应付不了，我想跟她一起带宝宝去。
　　我五点多钟起床，六点四十五分到达儿童医院。住院部不让进，说七点以后才可以进。好说歹说放行了，可是里边康复病房的门也锁着。敲门，一个值班护士起来问是谁，然后说谁让你来这么早，七点才可以开门。我说：“对不起，我不知道这个规矩。你能让我进去然后再把门锁起来吗？”她说不行。这时金抱着孩子从里边来到门背后，要求护士开门，护士拒绝，又睡觉去了。我在路上已经挨冻一个多小时，现在确实有点冷。等了几分钟，听见开锁的声音。过去一推，门开了。这位护士不忍心让我等得太久。
　　宝宝从高压氧舱里出来很高兴，护工说他在氧舱里没有哭。大多数孩子头几次治疗都会在氧舱里哭的。
　　张医生说让宝宝检查一下眼睛，为了让他在检查时充分睡眠，张大夫拿来镇静剂给他服用。护工将我们带到听力测试室，里边正有病人在接受测试。等了一阵，一位穿白长袍的中年女人从测试室出来，用药棉在宝宝额头上狠擦几下。她为什么擦得那么重？我和金傻傻地看着她的手，我心想难道是要擦掉一层脏东西，好安放传感器之类的贴片吗？我正疑惑，那人又折起宝宝的耳朵，在耳背同样猛力擦拭，擦完一个耳背又猛擦另一个耳背，那动作的力度就像一位强壮的农妇在洗衣板上狠搓狠挠。宝宝在镇静剂的作用下深睡不醒，不知道哭闹，只是摇着头挣扎了几下。
　　大夫擦完就进门了，我和金面面相觑，都是一幅惊魂未定的样子，好像刚刚经历过一场灭顶之灾。
　　事后越想越觉得不理解，儿童医院的大夫为什么这么粗野？我们乡下人阉鸡阉猪还比她小心得多，她为什么用这么野蛮的方式对待如此弱小的孩子？时候我一直懊悔没有及时制止这种野蛮行为，我至少应该提醒她动作轻柔些。老觉得自己没有保护好孩子，其实跟那个大夫一样野蛮。
　　看来在医院里不能无条件地信任大夫，必须对他们保持清醒甚至是警惕，尤其要注意及时制止他们的非人行为。
　　做完听力检查，大夫及时告诉说这孩子听力没有问题（如果情况复杂，通常要几个小时后才能得到检查结果）。我和金完全放心。其实我们知道他听力正常，大夫没有征求我们的意见就开出了检查单，我们觉得检查一下也好，就没有反对。
　　宝宝听力检查之后一直在睡觉，PT室说动作训练就下午作吧。下午一点半宝宝还在睡觉，交给他们训练。进门时几个训练者（那是大夫吗）在聊天，他们接过孩子就赶我们出来。那天我来熟悉情况时跟他们说，你让家长在这里配合你们训练不好吗？再说家长多看看也能学会，回家后自己给他训练，对康复有好处。他们说，你们出院的时候我们会教给你们的。病友说出院前交20元钱学一回，我说一次学不会怎么办？病友说，再交钱，再学。我觉得他们在商业上考虑太多，深不以为然。
　　宝宝接受训练时我和金在门口与病友李强的母亲交流治病康复情况，听见训练室那几个人一直在高声聊天，同时听见孩子的哭声。半小时之后，PT室让我们去抱孩子，发现宝宝哭得很厉害，而且两只眼睛边上都挂着泪水。我们觉得很奇怪，这么小的孩子泪腺没有发育好，根本就不会流泪的呀。
　　达尔文在《人与动物的情感》一书中讨论婴儿流泪时说他观察到最早眼睛含着泪水的例子，是出生刚刚20天的婴儿。但泪水流到脸上的例子，他观察到的最早例子是出生104天的婴儿。他发现自己的儿子眼中有泪水，是在儿子出生67天的时候。儿子开始落泪则是139天的时候。宝宝这么小就有泪水流出眼眶，可能是因为一出生就住院，得不到最好的照顾护理，在缺乏关爱与温暖的境遇中长久的哭泣训练使得泪腺发育过早。
　　我们送宝宝到按摩室，一个大夫说那个跟我们约好按摩的大夫已经下班了，我说这才两点钟呀，怎么就下班了？那个大夫说，人家有事嘛，她等你们到两点，你们没来，她就走了。我说，不可以请你按摩吗？她说我们按摩的方法不一样。我问是针对不同的病采用不同的按摩方法吗？她点点头。
　　这时金发现宝宝满脸紫斑，我们都很惊慌，抱着宝宝去PT室问这是怎么回事，她们几个（三人）正在休息和聊天，刚才给宝宝训练的那人说，他哭的呀，他只愿意躺在那里，抱他起来做动作就哭。他肌张力很高。我和金的关注点马上转到了她对宝宝病情的判断上，问宝宝肌张力怎么个高法，她说这么小的孩子，不是肌张力高能站得起来吗？你们不能竖着抱他，要横着抱，他的脖子太软，头老是搭在后边。金说他是喜欢往上看。那个女人斩钉截铁的说：“不是喜欢，那是毛病，你要不纠正过来，他以后就老是脸朝天上走路啦。”另外两位大夫也跟着一起说我们孩子真得加强训练之类，否则后果很糟糕。我们给说得一愣一愣。
　　回到病房，我们及时找到主管大夫，一是请教紫斑问题，而是再次询问宝宝肌张力是高是低。张大夫说紫斑是毛细血管破裂所致，过两天会消失。她说宝宝的肌张力很正常，一点也不高。张大夫走后，金发现宝宝眼皮里边都有紫斑，心疼不已。骂道：“那个医生怕我们责备她，拼命说我们宝宝有问题，哪有问题呀。”话刚说完，我忽然发现宝宝胸窝紫了一块，我猜测大夫按摩时心不在焉，没有注意孩子挣扎的动作，不小心碰伤了。我和金都火冒三丈，愤怒地向病房每一个人诉说，恨不得找那个医生打架去。
　　我去医生办公室，张大夫不在。我问一位年纪大一些的驼背女大夫，PT室的医生是固定谁给哪些病号做训练，还是赶上谁是谁。因为我希望明天给宝宝按摩的不是那个像排球运动员一样强悍的女人。女大夫说赶上谁是谁。我把孩子的紫斑和胸窝的紫块告诉她，也把他们一边聊天一边按摩的不负责任表现告诉她，请教有没有什么渠道将这些情况反馈过去，要求她们工作时将注意力放在孩子身上。女大夫说，她们长期按摩，凭手下的感觉就行，哪里会将你的孩子碰伤，别人的孩子不是都好好的吗？我反问道：“要是把每个孩子都弄出问题来，这里还叫医院吗？医疗事故总是发生在少数人身上，就像一种药物只有少数人对它过敏一样。”女大夫觉得有点尴尬，说：“那要不你找她们主任反映反映去。”我很客气地点头说谢谢大夫，就往康复中心走去。到了三楼，我直接去了PT室，这里没有病人，两个女人在聊天，那个大个子不在。我把孩子的情况介绍了一下，问他们有没有什么办法让孩子不哭，比如心思都放在孩子身上，一边训练一边哄孩子等等。她们见我态度和缓，就让我到第三个房间去找那位大个子赵大夫。赵大夫一边给一个十来岁的病人按摩一边接待我，她说她没有碰孩子的胸窝，她说孩子哭是难免的，等等。我委婉地要求她将注意力都放在正在按摩的孩子身上，没有责备她什么，只希望这样能够促使她以后善待我的孩子。
　　我想早点回家，可是宝宝一直不醒过来，估计是吃镇静剂吃多了。我去问张大夫刚才宝宝吃的镇静剂有多少，她说两毫升，还吐了一口，她还担心不够呢。上次做CT检查，医生给的镇静剂我剩下了三分之二，只让宝宝吃了三分之一。这两毫升肯定太多。同病房的一位温州女性说：“两毫升肯定多了，三个月的孩子才吃两毫升，你们孩子才刚刚一个月呀。”张大夫来听了听宝宝的呼吸，把了把脉搏，问吃奶怎样，我们说打醒他吃过几次奶，吃完又接着睡。她说不要紧。
　　我忽然想到，PT室的赵大夫说宝宝脖子软、肌张力高，不是没有依据。宝宝在镇静剂的作用下一直昏睡不醒，肯定脖子软。大夫不让宝宝睡，强迫他做动作，宝宝肯定拼命抵抗，这时候全身僵硬，肌张力肯定显得很高。
　　我和金一刻一刻地算着时间过。做CT那天他才睡了两小时就醒过来了。今天从八点半服用镇静剂，到下午三点半，已经睡眠七小时，还不见醒过来的迹象。四点半还不醒。五点半，宝宝终于醒了，金给他喂奶。可是他吃完奶由睡着了。我知道不会有什么大事，可是想到宝宝因服药过量而昏睡不醒，真是心疼得不行。我和金轮流抱着宝宝，舍不得放在床上睡。宝宝已经睡了九个小时了，还不知要睡到什么时候去。金说宝宝来这里住院简直处处受到伤害，真像李明贤所说是得不偿失。我不得不认同金的说法。还好这回他睡得时间不长，才十几分钟，六点钟终于醒过来了，人很清醒的样子。他因为服药过量竟然连续睡了九个半小时。
　　我放心地离开了医院，可是宝宝受到的伤害让我耿耿于怀，其中有的伤害根本不应该发生。这些医生为什么如此缺乏人道主义精神，对如此幼弱的小孩竟然如此野蛮。这些事情发生在成人身上已经是失职，发生在孩子身上简直可以判他故意伤害罪。
　　
　　20030128日星期二
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝每次从高压氧舱里出来都很高兴的样子，他可能特别喜欢高压氧。
　　宝宝今天上午第一次做按摩。按摩过后做动作训练。我特意还交给昨天那个赵大夫。我说昨天觉得宝宝肌张力高，可能是因为他吃了镇静剂，一直处于昏睡状态，请她今天重新判断一下他的情况。金则补充说，要是他今天还哭得那么厉害，就停下来不做了。那人说：“好的。” 我们在门外等着，听见宝宝哭得很厉害。这样不但达不到训练效果，而且只会给宝宝留下创伤记忆。金要我进去把宝宝抱出来，我要她进去。她于是推开门，我从门缝里看见宝宝哭得全身紧张。金从大夫手里接过宝宝，宝宝一到金手里就不哭了。我们说购买他们关于训练孩子的光碟。赵大夫打开一个柜子，问都要吗？我问有几张？她说两张碟、一本书。我说都要。共83元。
　　回家看书看碟。书是鲍秀兰等人写作的《塑造最佳的人生开端》，两张碟也都与鲍秀兰有关。我想研究一下这些东西，再结合海淀大脑伤残儿医院的训练方案，自己编两套动作，每天给宝宝做两次训练。这样就不需要住在那个野蛮地方，而可以回家康复。在家里还可以让宝宝多听音乐。于是决定星期五出院。以后每天租车去医院做高压氧。
　　给家里打电话，报告马上可以出院。父亲说：“是怎么搞的？又说没什么问题，又老要住院，是不是医院设法取钱？”我说：“不是不是，主要是我们自己很谨慎，怕留下不好的后果。”家里人根本不知道这种病的可怕，更不知道我是如何被吓得魂飞魄散，还以为是医院没事找事骗钱。
　　病房里今天住进一位新生儿。这位男孩出生不顺利，先伸出一只右手摸索着这个陌生的世界，通州某医院的接生医生希望他快一点出来，就抓着他的手臂拽了几拽。后来发现他的右手活动不方便，胳膊无法抬起来。家长认为是医疗事故，与医院打官司。医院承认是事故，愿意免费为之治疗。治疗一阵没有效果，就转院来到这个地下室的康复病房。
　　我好多次站在这位“断胳膊”的小病号床前，心想要是万一治疗不好，这个孩子岂不是太多灾多难了？眼睛还没有睁开，仅仅伸出一只胳膊就给折了，这个世界为什么如此杀机四伏、凶险暴虐？一个生命要想每个环节都顺利、都平安，那是多么不容易达到的目标——是多么值得庆幸的幸运啊。
　　我不但为自己的孩子庆幸，还常常抬起自己的胳膊，深深感到我能抬起胳膊其实就是莫大的幸运，应该欣悦满足才是。
　　有多少人抬不起胳膊，多少人迈不动腿，多少人听不见斑鸠的咕咕鸣叫，多少人看不见玫瑰的色彩？我们能够拥有这一切能力，真是幸运中的幸运。
　　
　　20030129日星期三
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝从儿童医院康复病房出院
　　给宝宝做过高压氧之后，跟主管大夫张海燕商量星期五出院，她说都等到那一天怕是很拥挤，不如选择今天或者明天，当然还是得由你们打主意。我问今天来得及吗？她说来得及。于是立即办理出院手续。以后每天打车来做高压氧就可以了。
　　出院之前，我到新生儿病房要求得到宝宝入院第二天所做的CT片。那个大夫翻出许多片子，才找到我要的。我拿着这张片子和复查时拍的片子，到CT室请教经过治疗之后CT值为什么没有变化。一位五十余岁的男大夫听了我的陈述以后，一边挂片子一边问我一句话，我估摸着回答说当时是在新生儿科住院。他说：“不对，我问你是什么职业。”我说：“我是教书的。”他指着片子说：“稍微有一点点出血，你看。就这么一点。CT值19.5，没什么问题。一般早产儿低于18，足月儿低于20被看作有问题，你说这19.5和20能有多大差别？”我说：“可是主管大夫说我孩子的病是在轻度和中度之间。”他说：“不是，这是在有病和没病之间。如果一个年轻人写报告单，他就可能不写有问题，这样也是可以的。”他这句话让我感到十分震惊。我又问为什么两张片子没有变化，他说：“这么短的时间CT值不会有明显变化，一般要三个月或者半年才能观察到变化。”我问过他姓李，隆重地感谢李大夫，恭敬地告别。李大夫说：“没啥没啥。我开始听你说话像个大夫，所以问你什么职业。”我说：“最近到处了解脑病，倒真得像个大夫。”
　　宝宝的病原来就这么轻微，竟然是有和无之间，这让我大喜过望。我激动得双眼发热，下楼梯时用手套捂着额头，免得让人看见我这么激动。
　　我赶紧到病房，把这个消息告诉给金。金也如释重负，说我们真是虚惊一场。我对宝宝说：“我现在不需要做脑科大夫啦。”
　　中午打车回到家里，觉得很放松，同时也感到比前几天更累。分别给钱老师夫妇、李明贤打电话，报告出院消息和其他情况。李大夫的看法跟师母一致，师母也觉得很高兴。师母说：“但是他临床表现并不是那么轻。”她大约是说检查的情况只是一个方面，临床表现也很要紧，也很说明问题。这是提醒我保持清醒，不可掉以轻心。
　　晚上宝宝特别难带，大概换了一个环境，不太适应。我抱他哄他带他睡效果都不好，好像住院一周对我已经有点陌生。其实我天天去医院带他，有一天还带他午睡。
　　
　　20030130日星期四
　　北京黄村枣园小区
　　六点四十五分，张艳军师傅的车抵达楼下。我们到儿童医院给宝宝做高压氧。然后做了一次按摩（已经交好钱了），再回家。金和宝宝回家后睡了一整天。上午都睡在床上，下午宝宝主要睡在我怀里。他们俩住院都太累了。开始只想到金累，后来才想到那个环境宝宝肯定也会很累，因为住院者之间相互干扰太多。
　　我也累得不行，一天打不起精神。今天家里过年，连给家里打个电话都打不起精神。母亲听出我嗓子不好，想是感冒了，我说是咽喉炎，很严重。
　　宝宝昨天有点拉肚子，金今天也有点拉。去小区医院买了几种药给他们俩吃。
　　
　　20030131日星期五
　　北京黄村枣园小区
　　宝宝被护工从高压氧舱抱出来，躺在床上安详地微笑，旁边一个大一个月的女孩则在放声大哭，一见母亲来到身边女孩哭得更加委屈。宝宝见了父母则笑得更甜、更满足。
　　宝宝拉肚子更厉害。吃那些药没有效果，可能是我给的剂量太小。天黑以后去买宝宝一贴灵给宝宝贴上。还好大年三十晚上，那些药店跟平时一样上班。
　　回家以后，宝宝马上适应了，现在像以前一样要我带他睡觉了。
　　 金忽然说，她从昨天开始觉得怕冷，像妊娠和生产以前一样的感觉。她怀孕以后一直满身发热，生产之后仍然如此。人家穿两件毛衣，她只穿一件内衣就可以了。还喜欢流汗。可是从昨天开始，不流汗，而且怕冷。算下来生产之后前天刚满42天，民间流行坐月子满42天的习俗，竟然如此有科学依据？真的一到第43天身体就完全恢复正常？真是奇了。